Elias – Mohr-Tranebjaerg-Syndrom

Elias war inzwischen 3 Jahre, als wir bemerkten, dass sich seine Sprache nicht weiterentwickelte. Zudem war er motorisch sehr unruhig, verhaltensauffällig und hatte eine mangelhafte Impulskontrolle. Zeitgleich begannen bei ihm massive HNO-Infekte begonnen. Es sollte für uns alle ein langer Leidensweg werden.

 

Im Februar 1998 suchten wir ein Früherkennungszentrum auf und erhielten die Diagnosen, nach welchen er massive Störungen im Bereich der Wahrnehmungsverarbeitung und -integration, Aufmerksamkeitsstörungen, einer psychomotorischen und psychointellektuellen und herausragenden sprachlichen Retardierung hat. Zeitnah wurde an einer Universitätsklinik die Brainstem- auditory Processing Disorder“ erkannt. Heute unter „Auditorische Neuropathie“ bekannt. Da standen wir nun, mit den Diagnosen und dem Schock, welche diese mit sich gebracht haben. Es war eine schreckliche Zeit. Gleichzeitig haben wir uns hilflos gefühlt und wussten nicht so, dass man tun konnte.

 

Elias hatte immer wieder Mittelohrentzündungen. Einmal war es so schlimm, dass ihm wochenlang der Eiter aus den Ohren floss, es roch fürchterlich. Wir wissen nicht mehr, wie viele Flaschen Penicillin und Antibiotika er erhalten hatte und es grenzt an ein Wunder, dass er niemals an einer Meningitis erkrankte.

 

Die Jahre zogen ins Land: Er erhielt Ergotherapie, Logopädie etc.  Wir haben Intensiv-Sprachkurse besucht, er hat immer wieder operative Eingriffe am Ohr erdulden müssen und insgesamt hatten wir Probleme mit seinem Verhalten. Damals war es in Deutschland nicht selbstverständlich, Kindern die Gebärdensprache anzubieten. Im Nachhinein auch für Elias ein schrecklicher Zustand, sich so wenig mitteilen zu können. Allerdings kannte er einige Worte und hatte einen sehr kleinen Wortschatz. Dies lässt vermuten, dass er auch hörend geboren wurde und wie sein Bruder schleichend ertaubte.

 

Erst als Elias 11 Jahre alt war, begann man mit ihm die Gebärden zu trainieren. Leider hatten weder die Verhaltensprobleme noch die HNO-Infekte verbessert. 2006 zogen wir um. Da er immer noch so einen fürchterlichen eitrigen Schnupfen und laufende Ohren hatte, vereinbarten wir am neuen Wohnort auch einen Termin am dortigen Klinikum. Hier wurde Elias endlich geholfen. Nach einem MRT konnte man eine chronische Mastoiditis erkennen. Er wurde operiert und wir hatten große Hoffnung, dass endlich alle zur Ruhe kommen und Elias gesund wird. Bedauerlicherweise kam es immer wieder zu Problemen und Operationen. Im Laufe der Jahre hatte er ca. 30 Vollnarkosen und letztendlich bekam er als Jugendlicher eine Radikslhöhlenanlage. Seither ist er stabiler. Bei Infekten muss noch immer schnell ein Antibiotikum verabreicht werden, aber damit kann man sich arrangieren.

 

Die vielen Ängste, die wir um ihn gehabt haben und manchmal noch haben, werden wir aber wohl nicht mehr vergessen. Da eine Hörgeräteversorgung als Kind erfolglos war, bekam er auf eigenen Wunsch mit ca. 15 Jahren ein Cochlea Implantat. Leider viel zu spät und somit ohne Erfolg. Es war aber wichtig, mit ihm auch diesen Weg zu gehen. Uns wurde auch vor der OP gesagt, dass man den Erfolg von einem CI, ein Sprachverstehen, unter den Umständen nicht mehr garantieren kann. Zudem war Elias als junger Mann jetzt auch nicht mehr bereit so intensiv in Therapien mitzuarbeiten, wie es notwendig gewesen wäre. Heute lebt er in einer speziellen Einrichtung, die eine intensive Betreuung aber auch Gebärdensprache anbieten kann.

Er kommt uns regelmäßig besuchen und wir stehen im engen Austausch mit der Einrichtung. Gesundheitlich ist er stabil. Er hat eine leichte Ataxie, einen Tremor, ist phasenweise depressiv mit paranoiden Zügen, ist geistig leicht behindert, gehörlos und mit wenig Sprache und kein Sprachverstehen.


Seit Mai 2019 wissen wir, dass er am MTS erkrankt ist. Aber: Er ist nicht unglücklich. Er arbeitet in einer Werkstatt, in einem „Nebenjob“ kellnert er in der Inklusions-Kneipe der Einrichtung.  Außerdem hat Elias nun eine Freundin. Inzwischen ist er medizinisch auch sehr gut angebunden und mit Medikamenten gut eingestellt.


Seit 2020 erhält er hoch dosiert Vitamin E. Auf diesem liegt unsere große Hoffnung. Dazu unter Informationen mehr.

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