Selbsthilfe

Wir hoffen, mit dieser Seite weitere Betroffene und Angehörige, die am Mohr-Tranebjaerg-Syndrom erkrankt sind zu finden. So kann vorhandenes Wissen gebündelt und Behandlungsmöglichkeiten weitergegeben werden.

Es gibt eine Facebook-Gruppe wo wir zurzeit Mitglieder aus den USA, Kanada, Norwegen,Frankreich und Deutschland sind. Wir unterstützen uns, geben Informationen weiter, machen uns Mut in schwierigen Zeiten.

Um möglichst viele Betroffene zu erreichen, ist die Homepage in vielen Sprachen übersetzt. Weitere Sprache werden noch folgen.


Diese Webseite ist im Aufbau und mit nur wenigen Inhalten gefüllt. Dadurch, das es so wenig Informationen gibt, ist auch der Inhalt noch entsprechend wenig. Wichtig ist erst einmal, dass es einen Austausch gibt und ihr wisst, dass ihr mit der Diagnose und all den vielen Fragen nicht alleine seid.


Die größte Hoffnung setzen wir persönlich in das Vitamin E. Wir hatten großes Glück Hollie, die in den USA lebt, kennengelernt zu haben. Sie hat uns vom Vitamin E berichtet.

 

Wir möchten dieses Wissen genauso weitergeben und hoffen so ebenfalls helfen zu können.

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