Über uns - Eine Familie aus Deutschland
Wir sind eine Fünf köpfige Familie aus Deutschland die 2005 in ihrer jetzigen Form zusammengefunden hat. Zu dieser Familie gehören eine erwachsene Tochter (32 Jahre), ein erwachsener Sohn (28 Jahre, MTS) und ein kleiner Sohn (9 Jahre, MTS).
Beide Jungs sind am Mohr-Tranebjaerg-Syndrom erkrankt. Die Diagnose haben wir im Mai 2019 erhalten.
Seither sind wir auf der Suche nach Informationen und natürlich alles was unseren Söhnen helfen kann. Wir wissen das es außer unseren Söhnen noch zwei weitere erwachsene Betroffene in Deutschland gibt. Gerne würden wir die beiden jungen Männer und Ihren Familien kennenlernen.