Wir sind eine Gruppe von Eltern aus Deutschland, Irland und Großbritannien, die diese Seite ins Leben gerufen haben, um möglichst viele Informationen über die extrem seltene Erkrankung zu sammeln und zu teilen.
Unser Ziel ist es, den Austausch mit anderen Eltern, Organisationen und Betroffenen zu fördern – nur gemeinsam können wir mehr Bewusstsein für diese wenig bekannte Erkrankung schaffen und unser Wissen erweitern.

Es ist uns besonders wichtig, auf diese seltene Erkrankung aufmerksam zu machen und Unterstützung für Betroffene zu finden.

Da wir uns noch im Aufbau befinden, werden wir die Seite stetig erweitern und aktualisieren, um so viele relevante Informationen wie möglich bereitzustellen.

Wir freuen uns über jede Unterstützung!
Wenn Sie Hinweise, Erfahrungen oder Materialien haben, die Sie mit uns teilen möchten, nutzten Sie gerne unser Kontaktformular.

Vielen Dank für Ihren Besuch!