Warum wird Vitamin E bei MTS diskutiert?

In den letzten Jahren hat die Forschung gezeigt, dass oxidativer Stress bei verschiedenen neurologischen Erkrankungen und Erkrankungen mit einer gestörten Mitochondrienfunktion eine wichtige Rolle spielen kann. Oxidativer Stress entsteht, wenn schädliche Sauerstoffverbindungen die Körperzellen angreifen und diese sich nicht mehr ausreichend dagegen schützen können. Besonders empfindlich reagieren darauf Nervenzellen. Vitamin E zählt zu den stärksten natürlichen Antioxidantien. Es kann dazu beitragen, die Zellen vor oxidativem Stress zu schützen und wird deshalb von einigen Ärztinnen und Ärzten als möglicher unterstützender Bestandteil der Behandlung eingesetzt. Auch beim Mohr-Tranebjaerg-Syndrom (MTS) wird dieser Ansatz zunehmend diskutiert. Zwar gibt es derzeit noch keine Heilung und die wissenschaftlichen Erkenntnisse entwickeln sich weiter, dennoch gibt es Hinweise darauf, dass der Schutz der Nervenzellen ein wichtiger Forschungsansatz sein könnte.

Aus diesem Grund entscheiden sich manche Familien gemeinsam mit ihren behandelnden Ärztinnen und Ärzten für eine begleitende Therapie mit Vitamin E. Dabei sollten die Einnahme und die Dosierung stets ärztlich überwacht und regelmäßig durch Blutuntersuchungen kontrolliert werden.

Unsere Erfahrungen als Familie

Wir begleiten das Mohr-Tranebjaerg-Syndrom seit vielen Jahren in unserer eigenen Familie. Unser ältester Sohn ist heute 31 Jahre, unser jüngerer Sohn 12 Jahre alt. Beide erhalten seit mehreren Jahren hochdosiertes Vitamin E unter ärztlicher Begleitung und regelmäßigen Blutkontrollen. Unsere Beobachtungen machen uns Hoffnung:

• Die Erkrankung unserer beiden Kinder ist seit Beginn der Behandlung stabil geblieben.
• Die Vitamin-E-Blutwerte lagen bei den Kontrollen stets im gewünschten Bereich.
• Es gab keine Hinweise darauf, dass der Körper das Vitamin E nicht verwertet.

Für uns ist das ein positives Zeichen. Es deutet darauf hin, dass der Körper das zugeführte Vitamin E aufnimmt und nutzt.

Was bedeutet das?

Unsere Erfahrungen sind kein wissenschaftlicher Beweis. Sie zeigen aber, dass sich eine langfristige Behandlung mit Vitamin E unter ärztlicher Kontrolle gut begleiten lässt und aus unserer Sicht sinnvoll sein kann. Wir hoffen, dass zukünftige Studien genauer untersuchen werden, welchen Einfluss Vitamin E auf den Verlauf des Mohr-Tranebjaerg-Syndroms haben könnte.

Wichtig zu wissen

Vitamin E ersetzt keine medizinische Behandlung und ist keine Heilung für das Mohr-Tranebjaerg-Syndrom. Eine hochdosierte Einnahme sollte immer gemeinsam mit einer Ärztin oder einem Arzt erfolgen. Regelmäßige Blutuntersuchungen helfen dabei, die Behandlung zu überwachen und mögliche Nebenwirkungen frühzeitig zu erkennen.

Unser Rat an andere Familien

Wenn Ihr Kind die Diagnose Mohr-Tranebjaerg-Syndrom erhalten hat, sprechen Sie das Thema Vitamin E offen bei Ihrem Behandlungsteam an.

Nicht jede Ärztin oder jeder Arzt kennt diese seltene Erkrankung. Ein gemeinsames Gespräch über den aktuellen Stand der Forschung und die individuellen Möglichkeiten kann helfen, eine gut begründete Entscheidung zu treffen.