Hvorfor diskuteres E-vitamin i forbindelse med MTS?

I de senere år har forskning vist, at oxidativ stress kan spille en betydelig rolle i forskellige neurologiske sygdomme og lidelser, der involverer nedsat mitokondriefunktion. Oxidativ stress opstår, når skadelige iltforbindelser angriber kroppens celler, og disse celler ikke længere er i stand til at beskytte sig selv tilstrækkeligt. Nerveceller er særligt følsomme over for dette. E-vitamin er en af ​​de mest potente naturlige antioxidanter. Det kan hjælpe med at beskytte celler mod oxidativ stress og bruges derfor af nogle læger som et potentielt supplement til behandling. Denne tilgang diskuteres også i stigende grad i forbindelse med Mohr-Tranebjærg syndrom (MTS) . Selvom der i øjeblikket ikke findes nogen kur, og den videnskabelige forståelse er under udvikling, er der indikationer på, at beskyttelse af nerveceller kan være et vigtigt forskningsområde.

Af denne grund vælger nogle familier sammen med deres læger supplerende behandling med E-vitamin. I sådanne tilfælde bør indtag og dosering altid overvåges lægeligt og regelmæssigt via blodprøver.

Vores oplevelser som familie

Vi har haft Mohr-Tranebjærg syndrom i vores egen familie i mange år. Vores ældste søn er nu 31 år gammel, og vores yngste søn 12. Begge har fået høje doser E-vitamin i flere år under lægeligt tilsyn og med regelmæssige blodprøver. Vores observationer giver os håb:

• Begge vores børns tilstand har været stabil siden behandlingens start.
• Under kontrolbesøgene var E-vitaminniveauerne i blodet altid inden for det ønskede område.
• Der var ingen beviser for, at kroppen ikke kunne udnytte E-vitamin.

For os er dette et positivt tegn. Det indikerer, at kroppen optager og udnytter den indtagne E-vitamin.

Hvad betyder det?

Vores erfaring er ikke videnskabeligt bevis. Den viser dog, at langvarig behandling med E-vitamin under lægeligt tilsyn kan håndteres godt og efter vores mening kan være gavnlig. Vi håber, at fremtidige studier vil undersøge nærmere, hvilken indflydelse E-vitamin kan have på forløbet af Mohr-Tranebjærg syndrom.

Vigtigt at vide

E-vitamin erstatter ikke medicinsk behandling og kurerer ikke Mohr-Tranebjærg syndrom. Højdosistilskud bør altid ske i samråd med en læge . Regelmæssige blodprøver hjælper med at overvåge behandlingen og opdage potentielle bivirkninger tidligt.

Vores råd til andre familier

Hvis dit barn har fået diagnosticeret Mohr-Tranebjærg syndrom, skal du åbent diskutere emnet E-vitamin med dit behandlingsteam.

Ikke alle læger er bekendt med denne sjældne sygdom. En fælles diskussion om den aktuelle forskningsstatus og individuelle muligheder kan hjælpe med at træffe en velinformeret beslutning.