Pourquoi parle-t-on de la vitamine E en lien avec le syndrome de Muir-Torre (MTS) ?

Ces dernières années, la recherche a démontré que le stress oxydatif peut jouer un rôle important dans diverses maladies et troubles neurologiques impliquant un dysfonctionnement mitochondrial. Le stress oxydatif survient lorsque des composés oxygénés nocifs attaquent les cellules de l'organisme, les empêchant de se protéger efficacement. Les cellules nerveuses y sont particulièrement sensibles. La vitamine E, l'un des antioxydants naturels les plus puissants, peut contribuer à protéger les cellules du stress oxydatif et est donc utilisée par certains médecins comme traitement adjuvant potentiel. Cette approche est également de plus en plus envisagée dans le contexte du syndrome de Mohr-Tranebjaerg (SMT) . Bien qu'il n'existe actuellement aucun traitement curatif et que les connaissances scientifiques soient en constante évolution, certains éléments indiquent que la protection des cellules nerveuses pourrait constituer un axe de recherche important.

C’est pourquoi certaines familles, en accord avec leurs médecins, optent pour un traitement d’appoint à base de vitamine E. Dans ce cas, la prise et le dosage doivent toujours être médicalement supervisés et régulièrement contrôlés par des analyses de sang.

Nos expériences en famille

Nous sommes confrontés au syndrome de Mohr-Tranebjaerg dans notre famille depuis de nombreuses années. Notre fils aîné a maintenant 31 anset notre cadet 12. Tous deux reçoivent de fortes doses de vitamine E depuis plusieurs années, sous surveillance médicale et avec des analyses de sang régulières. Nos observations nous donnent de l'espoir.

• L'état de santé de nos deux enfants est resté stable depuis le début du traitement.
• Lors des examens de contrôle, les taux sanguins de vitamine E se sont toujours situés dans la fourchette souhaitée.
• Rien ne prouvait que l'organisme ne pouvait pas utiliser la vitamine E.

Pour nous, c'est un signe positif. Cela indique que l'organisme absorbe et utilise la vitamine E ingérée.

Qu'est-ce que cela signifie?

Notre expérience ne constitue pas une preuve scientifique. Toutefois, elle montre qu'un traitement prolongé à la vitamine E, sous surveillance médicale, peut être bien géré et, selon nous, bénéfique. Nous espérons que de futures études examineront plus en détail l'influence potentielle de la vitamine E sur l'évolution du syndrome de Mohr-Tranebjaerg.

Important à savoir

La vitamine E ne remplace pas un traitement médical et ne guérit pas le syndrome de Mohr-Tranebjaerg. Toute supplémentation à forte dose doit être effectuée sous contrôle médical . Des analyses de sang régulières permettent de suivre le traitement et de détecter précocement d'éventuels effets secondaires.

Nos conseils aux autres familles

Si votre enfant a reçu un diagnostic de syndrome de Mohr-Tranebjaerg, discutez ouvertement du sujet de la vitamine E avec votre équipe soignante.

Tous les médecins ne connaissent pas cette maladie rare. Une discussion conjointe sur l'état actuel de la recherche et les options thérapeutiques disponibles peut aider à prendre une décision éclairée.