Vi er en gruppe forældre fra Tyskland, Irland og Storbritannien, som har oprettet denne hjemmeside for at indsamle og dele så meget information som muligt om denne ekstremt sjældne sygdom.
Vores mål er at fremme udveksling mellem andre forældre, organisationer og de berørte – kun sammen kan vi øge bevidstheden om denne mindre kendte tilstand og udvide vores viden.

Det er særligt vigtigt for os at øge bevidstheden om denne sjældne sygdom og at finde støtte til de berørte.

Da vi stadig er i udviklingsfasen, vil vi løbende udvide og opdatere siden for at give så mange relevante oplysninger som muligt.

Vi sætter pris på enhver støtte!
Hvis du har tips, erfaringer eller materialer, du gerne vil dele med os, er du velkommen til at bruge vores kontaktformular.

Tak for dit besøg!