Nous sommes un groupe de parents d'Allemagne, d'Irlande et du Royaume-Uni qui avons créé ce site web afin de recueillir et de partager un maximum d'informations sur cette maladie extrêmement rare.
Notre objectif est de favoriser les échanges entre les autres parents, les organisations et les personnes concernées ; c'est ensemble que nous pourrons mieux faire connaître cette maladie méconnue et approfondir nos connaissances.

Il est particulièrement important pour nous de sensibiliser le public à cette maladie rare et de trouver un soutien pour les personnes touchées.

Étant donné que nous sommes encore en phase de développement, nous enrichirons et mettrons à jour le site en continu afin de fournir autant d'informations pertinentes que possible.

Nous vous remercions de votre soutien !
Si vous avez des conseils, des expériences ou des documents à partager, n'hésitez pas à utiliser notre formulaire de contact.

Merci de votre visite !